انجمن تالاسمی ایران در سال 1368 بوسیله تعدادی از والدین بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور و پزشکان درگیر در درمان این بیماران تأسیس شد. این انجمن اکنون 18616 عضو بیمار و 15 شعبه استانی در استان های گیلان، مازندران، اصفهان، خراسان، تهران، آذربایجان غربی، اردبیل، گلستان، کرمانشاه، خوزستان، قم، سیستان و بلوچستان، مرکزی و بوشهر دارد.
اعضاء انجمن های استانی بیماران تالاسمی هستند که با رأی مستقیم خود هیئت مدیره شعبه استانی را انتخاب می کنند.
ارکان انجمن تالاسمی ایران عبارت است از : مجمع عمومی، هیئت مدیره و بازرسان.
مجمع عمومی این انجمن متشکل از نمایندگان استانها است. هر استان به ازای هر 150 بیمار یک نماینده به مجمع عمومی معرفی می نماید. نمایندگان استان ها از طریق انتخاب مستقیم اعضاء یا از طریق هیئت مدیره شعب منتخب استانی برگزیده می شوند. نمایندگان استان ها هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران را انتخاب می کنند.